Op LinkedIn zag ik deze week een post voorbijkomen over een nieuwe paraplu-studie naar eventuele sekse- of genderverschillen in autismekenmerken. Maar liefst 34 onderzoeken op dit gebied waren bestudeerd en vergeleken. Interessant! Het gaat wat ver om hier tot in detail op deze studie en de uitkomsten in te gaan, maar de conclusie kwam er heel kort gezegd op neer dat er meer overeenkomsten dan verschillen bestaan tussen autistische mannen en vrouwen.
‘Er werd geen overtuigend bewijs gevonden voor sekse-/genderverschillen in sociale communicatie, vriendschappen, speelgedrag en motorische stereotypieën bij autistische kinderen, adolescenten en volwassenen’, schrijven de onderzoekers. ‘Er waren aanwijzingen dat autistische meisjes minder beperkt en repetitief gedrag vertoonden en beter in staat waren tot camouflage, hoewel autistische jongens zich ook bezighielden met camouflage. Het bewijs dat autistische jongens over superieure visueel-spatiale vaardigheden beschikken was zwak. Er waren wel aanwijzingen voor sekse-/genderverschillen in sommige aspecten van de hersenontwikkeling.’ Ze concluderen: ‘Er waren aanwijzingen dat sekse-/genderverschillen bij mensen met autisme vergelijkbaar zijn met die in de algemene bevolking en niet specifiek zijn voor autisme. Meer onderzoek met een gelijk aantal autistische en niet-autistische personen van verschillende seksen/genders is nodig om tot definitievere conclusies te komen.’
Dit komt aardig overeen met mijn eigen bevindingen. In hoofdstuk 3 van De autismekloof schrijf ik: ‘In de basis is autisme bij vrouwen niet anders dan bij mannen: de kenmerken zijn dezelfde, de uitdagingen vaak ook. Er is ook weinig bewijs dat mannen en vrouwen neurobiologisch wezenlijk anders zijn, ze hebben veel meer overeenkomsten dan verschillen, wat boeken als Mannen komen van Mars, vrouwen komen van Venus ook beweren.’
En toch blijven autistische vrouwen en meisjes over het algemeen langer onder de radar dan autistische mannen en jongens. De onderzoekers wijzen er terecht op dat de ‘mannelijke conceptualisatie’ van autisme ermee te maken heeft (wat ik in mijn boek het ‘mannelijke schijnwerperprobleem’ noem, ofwel de hardnekkige neiging de spot te veel op kenmerken bij mannen en jongens te richten). De onderzoekers benoemen ook camouflagegedrag. Zowel autistische mannen en vrouwen lijken te camoufleren. Het verschil is dat autistische vrouwen camouflage ‘effectiever’ lijken toe te passen.
Dat de sekse- en genderverschillen tussen autistische mannen en vrouwen volgens de onderzoekers vergelijkbaar zijn met de algemene bevolking, sterkt me in mijn opvatting dat socialisatie en conditionering een grote rol speelt bij de mate waarin autistische meisjes en vrouwen over het hoofd gezien werden (en in veel gevallen nog steeds worden). Meisjes leren al heel jong ‘sociaal’ te doen, zich te voegen naar de ander en vooral lief en gezellig ‘mee te doen’. Dat heeft grote invloed op hoe zichtbaar iemands autisme is.
De sekse- en genderverschillen bij autisme zijn dan ook onderdeel van een grotere genderkloof tussen mannen en vrouwen in het algemeen, waarbij gedrag en de verschillende manieren waarop we naar mannen en vrouwen kijken een enorme rol speelt. Onderdeel daarvan is de gezondheidskloof. Mannelijke gezondheidsklachten en -kenmerken zijn de norm, waardoor alles wat daarvan afwijkt niet herkend wordt. Ik geef in mijn boek een voorbeeld uit een artikel in The New York Times waarin nota bene een vooraanstaande Amerikaanse autismewetenschapper het autisme van zijn eigen dochter niet herkende.
Zelfs bij vrouwen en meisjes die wél de meer ‘klassieke’, ‘mannelijke’ autismekenmerken vertonen wordt de diagnose soms nog niet eens gesteld. Ze passen niet in het mannelijke plaatje dat ook veel professionals nog altijd hebben, dus worden ze over het hoofd gezien. Hun kenmerken worden verkeerd geïnterpreteerd (‘ze is gewoon verlegen’ / ‘veel meisjes zijn toch geobsedeerd door popsterren?’), puur vanwege hun vrouw-zijn.
It feels like I’ve been silent running
Through the infinite pages, I scroll out
Searching for a new world
That waits on the sunrise
Een ander onderdeel van deze algemenere genderkloof is dat vrouwen sowieso minder serieus genomen worden als ze met gezondheidsklachten aankloppen bij een arts of hulpverlener. Ze ‘stellen zich aan’, ‘het valt wel mee’, het zit tussen hun oren of ‘het gaat vanzelf wel over’. Ik weet zeker dat vrouwen dit vaker te horen krijgen dan mannen.
Mijn conclusie? De autismeverschillen tussen mannen en vrouwen worden voor een groot deel veroorzaakt door conditionering; door al dan niet bewust aangeleerd gedrag, zowel aan de kant van vrouwen zelf als van professionals. Autistische vrouwen hebben van jongs af aan geleerd zich op een bepaalde manier te gedragen en professionals hebben op een eenzijdige manier leren kijken naar autisme, en nemen vrouwen bovendien niet serieus genoeg.
Als we de kloof tussen autistische mannen en vrouwen willen overbruggen, zullen we deze zaken moeten aanpakken.
Niks missen? Schrijf je in en ontvang elke bijdrage in je mailbox.
Geef een reactie