Mood Ring

I’m tryna blow bubbles, but inside
Can’t seem to fix my mood
Today it’s as dark as my roots

Het is inmiddels alweer meer dan twee jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg. Op dat moment vielen een heleboel puzzelstukjes in elkaar. Opeens snapte ik waarom ik het leven vaak zo ingewikkeld vond en waarom ik continu tegen dingen aanliep die voor anderen schijnbaar geen probleem waren.

Toch klopte er iets niet. Ik kon er mijn vinger in het begin niet precies op leggen, maar regelmatig stak de twijfel op: klopt die diagnose wel? Nu wist ik dat meer autisten daarmee worstelen, vooral omdat we dingen veel te veel overdenken en daardoor aan werkelijk alles twijfelen, maar ik wist ook dat die twijfel onderdeel is van het acceptatieproces. Dus drukte ik dat gevoel steeds weer de kop in. 

Maar elke keer als ik een verhaal van of over iemand met autisme las, kwam het terug. Ik las namelijk heel vaak over voorspelbaarheid en structuur. Een aanzienlijk aantal mensen met autisme wil het liefst dat elke dag er hetzelfde uitziet, met dezelfde dagindeling en dezelfde activiteiten. Veel mensen met autisme gaan het liefst steeds naar dezelfde plekken op vakantie, kijken steeds dezelfde films en series en luisteren veel naar dezelfde muziek.

Favoriete pindakaas
Sommige autisten raken van slag als hun favoriete pindakaas opeens op blijkt in de supermarkt of de kapper hun haar een centimeter korter knipt dan verwacht. En mijn moeder – waarvan ik (en zijzelf ook) inmiddels vermoed dat ze ook autisme heeft – eet elke dag op precies hetzelfde tijdstip precies dezelfde boterhammen met kaas en tomaat. En hoewel ze het heel goed kan verbergen, weet ik dat ze ontregeld raakt als ze daar een keer van moet afwijken.

Hoe kan het dat ik me totaal niet in deze behoefte herken? Sterker nog: ik ervaar vaak het tegenovergestelde. Als bij mij iets te lang achter elkaar hetzelfde blijft, ga ik me enorm vervelen en krijg ik het gevoel dat ik verpieter, als een plant die niet genoeg water of zonlicht krijgt. Ik heb echt afwisseling nodig. Na een paar maanden hetzelfde kapsel moet echt die schaar erin, steeds hetzelfde eten vind ik maar saai en ook op professioneel gebied heb ik steeds een nieuwe impuls nodig. Elke werkdag naar hetzelfde kantoor, met dezelfde mensen en dezelfde soort werkzaamheden? Ik moet er niet aan denken!

Ook lees ik regelmatig dat mensen met autisme het wel prima vinden om veel thuis te zijn en weinig mensen te zien. En dat ze verjaardagsfeestjes en andere festiviteiten waar veel mensen bij elkaar komen het liefst vermijden. Ook dat herken ik niet. Ik vind feestjes – mits er een paar bekenden zijn waar ik me prettig bij voel – superleuk en gezellig. Ik heb echt regelmatig nieuwe prikkels en ervaringen nodig. Een nieuwe route fietsen naar het strand? Graag! Een nieuw restaurant ontdekken? Yes!  

Laatste puzzelstukje
En toen kwam de dag dat ik op Instagram iemand hoorde vertellen over autisme én ADHD. En toen pas leek het alsof ook het laatste puzzelstukje gelegd kon worden. Want hier herkende ik me totáál in! Het ging over ongeduldig zijn, mensen onderbreken, snel praten, snel lopen, alleen kunnen presteren onder (tijds)druk, over het najagen van dopamine via prikkels en variatie, over impulsief zijn… allemaal dingen die ik ook had, maar die niet kenmerkend zijn voor mensen met autisme. 

Ondertussen blijf ik natuurlijk iemand met een autistisch brein, dus ook ik merk meteen onrust als dingen in huis opeens op een andere plek liggen of afspraken last minute veranderen. Maar tegelijkertijd moet alles dus ook weer niet té lang hetzelfde blijven.

Ik ging meer lezen over ADHD en autisme. “Het is niet verrassend dat mensen tot voor kort dachten dat autisme en ADHD niet samen konden gaan, want een heleboel kenmerken lijken tegengesteld”, stelt een artikel op autisticgirlsnetwork.org. “ADHD houdt van ‘nieuw’, autisme van ‘hetzelfde’. ADHD is ‘impulsief’ en ‘spontaan’, autisme houdt van ‘plannen’. Je kunt je voorstellen hoe desoriënterend het is als je brein je constant twee tegengestelde kanten op trekt.”

Zou het kunnen dat ik naast autisme ook ADHD heb? Het zou in ieder geval een heleboel verklaren. Want waarom blijf ik steeds nieuwe impulsen en ervaringen najagen als ik weet hoeveel energie me die tegelijkertijd kosten? Waarom blijf ik situaties opzoeken die ik eigenlijk heel eng of vermoeiend vind? Waarom was ik de eerste die stond te juichen toen mijn vriend een baan in Berlijn kreeg aangeboden, maar werd ik vervolgens overweldigd door alle veranderingen? Waarom wil ik steeds iets nieuws ervaren, maar moet het ook weer niet té spontaan zijn (want dan raak ik van slag)? Waarom ben ik op veel vlakken zo goed georganiseerd, maar is mijn hoofd altijd een chaos? Waarom is mijn huis voor het oog zo netjes opgeruimd, maar is het binnenin mijn kasten een zootje? 

I can’t feel a thing
I keep looking at my mood ring
Tell me how I’m feeling
Floating away, floating away

Het opzoeken en tegelijkertijd juist vermijden van prikkels is ingewikkeld. Mijn leven is één groot ‘gas geven en dan weer afremmen’, waardoor stabiliteit en continuïteit ver te zoeken zijn, zowel op professioneel als privégebied. Steeds als ik een periode wat meer energie heb, wil een deel van mij meteen als de brandweer gaan en allemaal nieuwe dingen en ervaringen uitproberen, waardoor mijn autistische kant weer veel te snel overprikkeld en gestrest raakt en ik alles vervolgens weer uit mijn handen moet laten vallen. 

Ik lees een zogenaamde ‘whitepaper’ van het Autisme Expertise Centrum in Eemnes over de combinatie ASS en AD(H)D, waarin duidelijk is omschreven wat de kenmerken zijn en waar een behandelaar op zouden moeten letten. Ik lees ook dat de combinatie vaker voorkomt dan je zou denken. Er is zelfs een term voor: AuDHD. En er is veel overlap. Zo hebben zowel ASS’ers als AD(H)D’ers moeite met executieve functies en het verwerken van prikkels. 

NeuroElfje plaatste een handige vergelijking:

Ook schrijft ze: “Een autistische ADHD’er is vaak extraverter dan een typische autist en kan vaak beter tegen verandering. (…) Ook kan bijvoorbeeld de extravertie die vaak wordt geassocieerd met ADHD verminderd worden door autistische traits, of kan er een intense frustratie ontstaan onder autistische ADHD’ers als het gaat om routine en structuur: aan de ene kant heb je er behoefte aan, maar aan de andere kant heb je er moeite mee.”

Take me to some kinda place (anywhere)
Watch the sun set, look back on my life
I just wanna know, will it be alright?

Ik lees een interview op npo.nl met Annelies Spek, klinisch psycholoog en hoofd van het Autisme Expertise Centrum, die bij mensen met ADHD en autisme vooral heel veel chaos ziet: ”Mensen met autisme zijn vaak prikkelgevoelig en hebben moeite om hun grenzen aan te voelen. Maar door de impulsiviteit van hun ADHD belanden ze vaak in situaties die te prikkelend zijn. Ze overbelasten zichzelf als het ware. Ook kan iemand door ADHD snel afgeleid raken en steeds aan iets nieuws beginnen. Hierdoor krijgt ze niet het overzicht dat nodig is voor autisme. Er is heel veel moeite met structureren en organiseren.”

Catch 22
Je zou dus kunnen zeggen dat mensen met autisme en ADHD zichzelf enorm in de weg zitten. Het is bijna alsof twee identiteiten die allebei iets anders willen gevangen zitten in één lichaam: de één een drukke, springerige puppy en de ander een oudere, snel vermoeide en wat bangige kater. Leven met beide is een ‘catch 22’; een situatie die onoplosbaar is. Want wat de ene kant wil schaadt de andere, en wat de andere wil doet de ene weer te kort. 

Lekker dan. 

Ik heb zelf eigenlijk al de conclusie getrokken dat ik allebei heb, ook omdat onlangs is gebleken dat het in mijn directe familie voorkomt. Maar wat nu? Weer zo’n traject in om dat ook te laten vaststellen? Zodat ik misschien medicatie kan gaan proberen om die triljoen gedachten die elke dag door mijn hoofd razen wat tot rust te brengen? Ik weet het nog niet. Voor nu lees ik er in ieder geval heel veel over, wat het oudere kater-deel van mijn brein heerlijk vindt. Maar de rust duurt niet lang, want voor ik het goed en wel besef springt die innerlijke puppy alweer tegen me op.

‘Gaan we nog wat ánders, wat níeuws, wat príkkelends doen?!’

Absoluut! Gaan we doen!!