Tell Me Who You Are Today

Here am I a lonely love 
Falling now 
Falling in 
Come over 
Listen to me

Er is een anekdote die mijn moeder altijd met trots en met veel plezier vertelt: hoe ik als vierjarige, op weg naar mijn eerste dag in de kleuterklas, zelfverzekerd mijn weg baande tussen de grotere kinderen en zelfs een groepje veel oudere jongens sommeerde aan de kant te gaan omdat ik erdoor moest. 

Ik barstte op die leeftijd blijkbaar van het zelfvertrouwen. De vanzelfsprekende manier waarop ik mijn plek opeiste op dat grote schoolplein raakt me, want dat zelfverzekerde ben ik ergens onderweg naar volwassenheid kwijtgeraakt. 

Het zit er nog wel, ergens diep vanbinnen. Soms kan ik het nog voelen, maar het lijkt te ver weg om er structureel contact mee te maken.

Waar is het misgegaan? Was het die keer in groep zeven, toen de ene helft van de klas iets voor de andere geheim moest houden en het me niet lukte mijn mond te houden, waardoor ik ten overstaan van iedereen een genadeloze en vernederende uitbrander kreeg van de lerares?

Was het toen mijn ouders gingen scheiden, wat voelde alsof het tapijt onder mijn bestaan werd weggetrokken (al besefte ik dat decennia later in therapie pas)?

Of was het meer dat sluimerende, altijd aanwezige gevoel dat er iets ‘mis’ was, dat er iets ‘niet klopte’, dat er altijd een onzichtbaar scherm tussen mij en de rest van de wereld stond?

Zoals ik al eerder schreef zie je aan de buitenkant niet zoveel aan mij, mijn autisme zit voornamelijk vanbinnen. Maar dat onzichtbare scherm, dat knagende gevoel van ‘niet goed genoeg’, zorgt ervoor dat je extra hard je best gaat doen om erbij te horen, om net zo te zijn en net zo te doen als al die anderen. Dat dat nooit helemaal lukt vreet aan je eigenwaarde. Daarnaast loop je continu op je tenen, waardoor de stress en de vermoeidheid zich ophopen.

Hoe zou mijn leven verlopen zijn als ik mijn diagnose als kind al had gehad? Had ik eerder willen weten dat ik autistisch was?

Ik denk dat het een hoop ellende had kunnen voorkomen. Ik (of mijn ouders) hadden meer rekening kunnen houden met mijn stressgevoeligheid, zodat ik niet had hoeven flauwvallen van angst of kotsen van de spanning als er iets heftigs gebeurde (of later, als puber en volwassene, niet zo veel had hoeven drinken om alle prikkels te kunnen handelen).

Ik had misschien eerder professionele hulp gekregen om te kunnen omgaan met de dingen waar ik tegenaan liep.

Ik had veel eerder aanpassingen kunnen maken in mijn leven, zodat het allemaal wat dragelijker werd.

Ik had mezelf niet mijn halve leven voor loser of zwakkeling of trut hoeven uitmaken.

Aan de andere kant: dat doorzetten, blijven proberen en buiten mijn comfortzone gaan heeft me ook veel gebracht. Ik heb een gezin, ik werk parttime en heb genoeg vrienden en andere sociale contacten. Ik ben er trots op dat ik dit ondanks mijn beperkingen voor elkaar heb kunnen krijgen. Had ik even hard doorgezet als ik wist wat er met me aan de hand was, of had ik het bijltje er dan sneller bij neer gegooid? Was ik wel gaan samenwonen, wetende hoeveel prikkels en stress me dat zou bezorgen? Had ik het moederschap überhaupt wel aangedurfd?

Ze zijn lastig te beantwoorden, zulke ‘what if’-vragen. In mijn geval heeft het ook weinig zin ze te stellen, want ik had sowieso geen diagnose gekregen. Niemand vermoedde iets, want ik – met weinig zichtbare kenmerken en bovendien een meisje – voldeed helemaal niet aan de criteria van die tijd. En daarnaast: destijds trokken mensen sowieso veel minder snel aan de bel, je worstelde gewoon maar door. Mijn ouders vroegen nooit om hulp, niet voor zichzelf en ook niet voor hun kinderen. 

Veel mensen (en zeker ouders) voelen weerstand als op een kind een ‘etiket’ geplakt dreigt te worden: gaat zo’n kind op deze manier wel alles uit het leven halen? Blijft het niet te veel achter? En dat snap ik. Het is lastig een balans te vinden tussen je aan de ene kant veilig en rustig genoeg blijven voelen en aan de andere voorzichtig je grenzen wat proberen te verleggen. Maar één ding weet ik wel zeker: als je al vroeg weet wat er met je kind aan de hand is, kun je als ouder in ieder geval beter op die balans letten, in plaats van maar druk blijven uitoefenen en niet snappen waarom je kind ‘zeurt’ of niet meekomt met de rest.

If I could change the way I feel 
If I could make my body heal 
Free from all I hear inside

In mijn geval was het vooral ikzelf die druk uitoefende. Het decennialang doorduwen mag me dan het een en ander hebben opgeleverd, het heeft me vooral ontzettend veel gekost. Pas toen het op mijn 45e echt niet meer ging en ik helemaal ‘op’ was ging het hulpverleningsballetje rollen, maar toen was de lichamelijke en geestelijke schade al aangericht (en die valt nooit meer helemaal terug te draaien). 

Wat ik eigenlijk nog het ergste vind is dat ik mezelf helemaal ben kwijtgeraakt door de jaren heen. Omdat ik zo gewend ben om me aan te passen aan de rest en niet naar mijn intuïtie te luisteren, heb ik geen idee meer wat bij me past of me gelukkig maakt. Ik ben ver afgedreven van wat mijn hart me vroeger ingaf, zo ver dat ik mijn innerlijke kompas amper meer volg.

Dat geldt voor wel meer mensen, maar ik denk dat het bij mensen met een late autisme-diagnose nog veel sterker aanwezig is. In 2017 publiceerde Els Borgesius in samenwerking met het Autisme Info Centrum (AIC) Amsterdam een onderzoek naar vrouwen en autisme. Ze schrijft daarin: “Na de diagnose komt een proces van zichzelf opnieuw uitvinden en herijken. Ze gaan terug naar het verleden, gaan alle struikelblokken na en gaan deze anders bekijken en waarderen. Ze worden langzamerhand milder voor zichzelf. De meesten kunnen nu beter accepteren dat het leven is zoals het is. Naast opluchting over de diagnose kan er ook boosheid ontstaan, om al het onbegrip waar ze mee te maken hebben gehad. (…) Ze hebben lang niet zichzelf mogen zijn. Ze hebben altijd een dubbelleven moeten leiden. Velen hebben het gevoel dat daardoor een groot deel van hun leven is weggegooid. Terugkijkend zien vrouwen dan wat er allemaal is misgegaan en dat gaat gepaard met rouw. Rouw om wat het leven hen had kunnen bieden, maar wat het hen niet gebracht heeft.”

Zoals ik in mijn eerste post al schreef, ging ook ik door een rouwproces toen ik mijn diagnose kreeg, want ik moest afscheid nemen van de persoon die ik zo wanhopig graag wilde zijn. En ik moest ook de hoop opgeven die ik al mijn hele leven koesterde en waar ik me aan vasthield; hoop op verlossing, op eindelijk die code kraken waarmee ik opeens ‘gerepareerd’ zou zijn en waardoor alles opeens zou gaan stromen. 

Dat er helemaal geen code te kraken is en niets te repareren valt, voelt als een bittere pil.

Ik probeerde altijd uit alle macht tegen de stroom in te zwemmen om te komen waar ik dacht dat ik heen moest. ‘Je moet loslaten en je met de stroom mee laten voeren’, las ik dan in het zoveelste artikel in het zoveelste tijdschrift. 

Maar nu blijk ik niet eens in het water te horen. Ik hoor op het land (of in de lucht – in ieder geval niet in het water). Toch ben ik ervan overtuigd dat het nog steeds kan gaan stromen. Als ik niet bij de overgrote meerderheid blijk te horen, ben ik dan niet vrij om mijn eigen pad te kiezen? Om mijn leven helemaal zelf vorm te geven, los van de verwachtingen en regels van de maatschappij? Om mezelf vleugels te geven en de wind langs mijn wangen te voelen stromen?

“You only are free when you realize you belong no place — you belong every place — no place at all. The price is high. The reward is great”, schreef Maya Angelou ooit.

Ergens diep in mij zit nog dat meisje van vier dat vol overtuiging riep: ‘Aan de kant! Ik kom eraan!’

Bij haar hoor ik. Naar haar ga ik op zoek.

---