Lean On Me

“Autisten hebben geen empathie.” 

Het is een van de veelvoorkomende oordelen over mensen met een autismespectrumstoornis: autisten zouden zich niet in andere mensen kunnen inleven en niet met ze kunnen meeleven. Die opvatting ontstond in de jaren veertig van de vorige eeuw na een onderzoek van de Oostenrijkse kinderarts Hans Asperger en werd in de decennia erna bekrachtigd door onder andere een invloedrijk onderzoek van de Britse psycholoog Simon Baron-Cohen. Sinds de eeuwwisseling staat dit uitgangspunt echter op losse schroeven, want nieuwe onderzoeken wijzen uit dat autisten echt wel met anderen kunnen meeleven, maar dat de manier waarop ze dat tot uiting brengen en waarop ze met emoties van anderen omgaan afwijkt. 

Lean on me
When you’re not strong
And I’ll be your friend
I’ll help you carry on

Eerst maar eens de theorie. Wat is empathie precies? 

Het Vlaamse autismeplatform Participate beschrijft helder hoe empathie werkt. Empathie bestaat uit twee delen: een cognitief deel en een affectief of emotioneel deel. Het cognitieve deel behelst het vermogen om je in het perspectief of het standpunt van een ander te verplaatsen en je in te leven in wat de ander denkt of voelt (de zogeheten ‘theory of mind’). Het affectieve of emotionele deel gaat over het meevoelen met de gemoedstoestand van een ander en er emotioneel gepast op reageren.

Het eigenlijke empathieproces verloopt in 3 stappen:

1. Om empathie te voelen moet je eerst registreren dat iemand anders iets voelt en dus uiterlijke signalen opmerken. 
2. Daarna moet je emotioneel gedrag van de ander juist kunnen interpreteren. Huilt iemand van verdriet of van geluk? Lacht ‘ie uit vreugde of is het eerder een sarcastische lach? 
3. Tot slot moet je affiniteit hebben met hoe de ander zich voelt en daar gepast op reageren. 

Bij mensen met autisme kunnen problemen ontstaan bij alle drie deze stappen. Er zijn mensen met autisme die ‘huilen’ niet interpreteren als ‘verdriet’, maar alleen
registreren dat iemand een raar gezicht trekt of rare geluiden maakt. Of ze kunnen nuances in emotioneel gedrag niet onderscheiden. Ook weten ze soms niet wat ze met emoties van anderen aanmoeten of schieten ze ‘op slot’ (daarover later meer). 

Maar empathie heeft meer aspecten, meldt Participate: “Er zijn twee soorten empathie: bewust nadenken over wat er zich afspeelt in de binnenwereld van andere mensen en spontaan en zonder nadenken ‘weten’ wat er in iemand omgaat. De eerste is ‘expliciet inlevingsvermogen’, de tweede is ‘impliciet inlevingsvermogen’ ofwel de intuïtieve empathie.” 

Onderzoek heeft aangetoond dat mensen met autisme best in staat zijn tot expliciete empathie. Wanneer ze een opdracht krijgen om te achterhalen wat iemand wil, denkt of voelt, en ze krijgen voldoende bedenktijd, dan kunnen ze via redeneren tot de juiste oplossing komen en werkt hun theory of mind dus prima. Maar het automatische, onbewuste, intuïtieve inlevingsvermogen werkt minder goed. En de meeste situaties in het dagelijks leven vereisen nu eenmaal spontane, intuïtieve inschattingen. En dan blijkt het voor veel mensen met autisme toch lastiger om empathisch te reageren.

‘Intuition of mind’
De Vlaamse website stelt trouwens niet alleen dat met het inlevingsvermogen van mensen met autisme niets mis is, maar dat door “de inspanningen die mensen met autisme doen om de binnenkant van anderen te ‘beredeneren’, je zelfs kunnen zeggen dat zij de enigen zijn die een theory of mind hebben. Ze moeten hard nadenken over de gevoelens van anderen, terwijl niet-autisten dit snel, spontaan en intuïtief kunnen. Mensen met autisme (in ieder geval die met een normale begaafdheid) hebben dus niet een tekort aan theory of mind, maar eerder een tekort aan ‘intuition’ of mind.”

Empathie veronderstelt ook dat je kan meeleven met mensen die iets doormaken wat je zelf nog niet hebt meegemaakt. Dit soort inlevingsvermogen is vaak lastig voor mensen met autisme. Ze vallen dan terug op beredenering en moeten snel schakelen om eerdere situaties en ervaringen op te diepen uit hun geheugen. “Ze hebben in hun hoofd als het ware een bibliotheek van situaties waarvan ze geleerd hebben hoe mensen zich dan voelen.”

Ik heb lang nagedacht over hoe dit proces van empathie bij mij dan precies werkt, maar het is best lastig dat te analyseren. Net als veel andere mensen met autisme heb ik weinig behoefte aan oppervlakkig sociaal contact en heb ik niet zo veel met ‘koetjes-en-kalfjesgeklets’, maar dat moet niet worden verward met een gebrek aan empathisch vermogen, net als het feit dat een aanzienlijk deel van de mensen met autisme liever geen oogcontact maakt (dat voelt vaak namelijk veel te indringend en intiem).

Ik heb het idee dat ik emoties prima kan herkennen, ook de nuances, en dat ik juist vaak eerder dan anderen door heb hoe mensen zich voelen zonder dat ze dat uitspreken. Het zou kunnen dat dat niet vanzelf gaat, dat ik mezelf in de bijna vijftig jaar dat ik op aarde ben heb aangeleerd door te analyseren. Het voelt in ieder geval natuurlijk, maar het kan ook zijn dat ik razendsnel beredeneer en vergelijk, zo snel dat ik me daar niet bewust van ben. 

Interessanter vind ik wat ik vervolgens doe met die emoties van anderen. Want ik reageer er niet altijd op, ook niet als duidelijk blijkt dat iemand hulp of steun of troost nodig heeft. Ik ben me daar bewust van en heb mezelf lange tijd niet altijd even aardig en attent gevonden, maar ik ben er sinds mijn diagnose achter gekomen dat het niet zozeer onwil is, maar voornamelijk onvermogen. 

Absoluut denken = absoluut meeleven
Als je je, zoals ik, herkent in de ‘intense world theory’ over autisme, ga je ervan uit dat bepaalde delen van het brein van mensen met autisme hyperactief en hypergevoelig zijn. Dat gaat gepaard met een “enorm sterk(e) waarneming, aandacht, geheugen en emotionaliteit”, aldus Participate. “Door deze intense beleving van de wereld kan het lijken alsof iemand met autisme een beperkte theory of mind heeft, omdat diegene zich terugtrekt of vermijdingsgedrag vertoont, terwijl hij/zij/x juist door empathische gevoelens en gedachten overspoeld wordt. Bij mensen met autisme is er geen probleem met de emotionele responsiviteit: ze zijn niet ongevoelig. Integendeel: er zijn mensen met autisme die vertellen dat ze vaak zo intens meeleven met iemand anders dat ze er zelf last van hebben. Hun absolute denken leidt ook tot een absoluut meeleven.” 

Dat herken ik wel. Ik kan echt vreselijk zenuwachtig worden als iemand in mijn directe omgeving – ook als het een volslagen onbekende in de supermarkt is – in een gênante of pijnlijke situatie terecht komt. Dan krijg ik direct plaatsvervangende buikpijn, alsof het mijzelf overkomt, en ik wil op zo’n moment dan ook direct weg uit de situatie – het liefst ren ik meteen de supermarkt uit. Dat vluchtgedrag wordt dan geïnterpreteerd als ongeïnteresseerd of niet-empathisch, maar wordt in feite veroorzaakt door een gevoel overweldigd te zijn door de situatie waarin de ander zich bevindt. Lijkt me een uitstekend voorbeeld van je in een ander kunnen verplaatsen, van je zelfs te véél in een ander kunnen verplaatsen.

Of zo’n reactie ‘passend’ of sociaal is wordt bepaald door de meerderheid, en dat zijn nu eenmaal de niet-autisten. En die weten niet dat de reden waarom autisten soms niet snel genoeg of ‘ongepast’ reageren, is omdat ze zich bijvoorbeeld niet kunnen afsluiten voor bepaalde prikkels (zoals een sterke geur of een hard tikkende waterleiding). Daardoor kunnen ze zich niet meer, of niet goed genoeg, concentreren op de persoon tegenover zich. Daarnaast zijn ze soms zo overdonderd van hun eigen analyses van alle mogelijke inlevingsscenario’s die ze kunnen bedenken, dat ze niet (meteen) tot een gewenste emotionele reactie komen en op slot gaan. 

De autismeparadox
Het wordt door deskundigen ook wel de ‘autismeparadox’ genoemd: mensen met autisme zijn wel heel gevoelig, maar in de communicatie lijkt het soms alsof ze empathisch vermogen missen.

Wat bij mij ook meespeelt, en dat lees ik in veel ervaringsverhalen van vooral vrouwen met autisme terug, is dat ik er gewoon niet altijd puf voor heb me in anderen in te leven en aandacht aan anderen te besteden (iets wat van mannen
minder wordt verwacht). Omdat ik cognitief veel moet beredeneren en analyseren is het continu spitsuur in mijn brein, wat bakken energie kost. Ik heb vaak simpelweg geen ruimte in mijn hoofd om structureel aandacht aan al die andere mensen te besteden. Het hangt ook samen met hoeveel affiniteit of raakvlakken ik met iemand heb en hoe hecht mijn band met diegene is – anders gezegd: hoe hoog of laag de drempel is die ik over moet om in te tunen op de ander.

Met goede vrienden leef ik enorm mee. Ik ben oprecht benieuwd naar hoe het met ze gaat en ze kunnen altijd een beroep op me doen. En ik kan echt ontroerd raken door het besef van waarde te zijn voor een ander en soms volschieten door het gevoel van verbondenheid met mijn medemensen. Sterker nog, ik schiet al vol als ik naar een nummer als Bridge over Troubled Water luister.

Toch moet ik er niet aan denken altijd voor mijn medemens te moeten klaarstaan. Nogmaals: niet uit onwil of desinteresse, maar omdat ik het echt niet kan opbrengen. Naar van die mensen (vaak vrouwen) die er altijd voor anderen zijn, ook voor vage bekenden of zelfs onbekenden, en die altijd een luisterend oor en hulp kunnen bieden, kan ik dan ook alleen maar met verwondering en verbazing kijken.

Dat de innerlijke batterij van mensen met autisme razendsnel leegloopt door dat overmatige geanalyseer en gestress, en ze daardoor niet genoeg energie overhouden voor anderen, kan onaardig of onsympathiek overkomen. Neurotypische mensen verwachten empathie snel en zonder cues, maar dat kunnen autisten ze niet altijd geven. Toch willen veel mensen met autisme net zo graag een emotionele band smeden met anderen als neurotypische mensen – je moet ze alleen wel de tijd geven en je oordeel over wat een correcte empathische reactie is misschien een beetje bijstellen.

You just call on me brother
When you need a hand
We all need somebody to lean on

En trouwens: dat snelle, geautomatiseerde reageren heeft ook zo z’n nadelen: je mist ook een hoop informatie. Ik ken genoeg neurotypische mensen die ontzettend bot en ongeïnteresseerd zijn (of in ieder geval zo overkomen), of een gigantisch bord voor hun kop hebben. Omdat autisten zich er veelal van bewust zijn dat ze op sommige vlakken tekort schieten, doen ze over het algemeen enorm hun best anderen te begrijpen. En omdat ze zo grondig nadenken, is hun uiteindelijke reactie vaak opvallend wijs en invoelend.

Doe er je voordeel mee, zou ik zeggen.

https://open.spotify.com/track/5zCJvrT3C7cIfHsR5iG95l?si=2RSG9VzATgaX0uzXHNAvOQ

---