
I’m tense and nervous and I can’t relax
I can’t sleep ‘cause my bed’s on fire
Don’t touch me, I’m a real live wire
Ken je dat gevoel dat alles je te veel wordt? Dat de omstandigheden niet meewerken en je al veel te lang doorbuffelt terwijl je eigenlijk niet meer kan? Dat je de stress voelt toenemen en eigenlijk niets meer kan hebben? En dat er dan ook nog eens iemand onredelijk of asociaal tegen je doet?
Op zo’n moment wil je diegene toch het liefst op zijn of haar bek timmeren? Een haast onbedwingbare golf woede werkt zich een weg naar boven en naar buiten en alles in je schreeuwt dat je iets móet met dat gevoel, het moet erúit!
Stel je nu eens voor dat je om de haverklap een gevoel van ‘te veel’ hebt, van ‘overbelast’. En dat de stress zo ophoopt dat je meerdere keren per dag overspoeld wordt door een golf aan heftige emoties. Sommige mensen met een autismespectrumstoornis ervaren dit en het lukt ze niet altijd de frustratie en onmacht waardoor ze overweldigd worden binnen te houden. De autisme-term hiervoor is een ‘meltdown’. ‘Shutdowns’ bestaan ook, dan valt iemand juist volledig stil, als een computer die wordt uitgezet.
Het is moeilijk onderscheid te maken tussen autisme en andere mentale stoornissen, zelfs voor hulpverleners. Zoals ik al eerder beschreef krijgen vooral vrouwen met ASS vaak diverse verkeerde diagnoses voordat behandelaars uiteindelijk bij autisme uitkomen. Ook met bepaalde mentale gevoeligheden zoals hoogsensitiviteit is veel overlap, zeker omdat prikkelgevoeligheid steeds meer aandacht krijgt binnen het autismeonderzoek. Toch is er naar mijn mening zeker vergeleken met hoogsensitiviteit in ieder geval één groot verschil, en dat zijn die meltdowns en shutdowns.
Alexithymie
Mensen met autisme kunnen hun emoties vaak minder goed beheersen dan mensen zonder autisme, dat heeft te maken met hun soms slecht functionerende executieve functies, die invloed hebben op de mate waarin ze impulsen kunnen onderdrukken of afremmen, op flexibiliteit en op de mate waarin ze emoties kunnen reguleren. Ook worstelt ongeveer de helft van de mensen met ASS met alexithymie, wat omschreven wordt als het onvermogen om de eigen emoties aan te voelen, te verwoorden en te onderscheiden. In een artikel voor het Tijdschrift voor GZ-psychologie uit 2021 stellen de auteurs dat alexithymie vaak eveneens gepaard gaat met problemen in de emotieregulatie en dat mensen daardoor hun emoties vaak niet voelen oplopen, waardoor ze erdoor worden overvallen.
“Veel mensen met autisme kennen de ongebreidelde woede die ontstaat als de combinatie en culminatie van alle mismatches tussen onszelf en de buitenwereld een temperatuur ver voorbij het kookpunt bereiken”, aldus schrijver en dichter Erik Jan Harmens in een van zijn essays over zijn autisme in NRC. “We voelen ons als William ‘D-Fens’ Foster uit de film Falling Down (1993), die met een honkbalknuppel de schappen van een supermarkt kort en klein slaat vanwege de krankzinnige prijs die wordt gerekend voor een simpel blikje cola.”
Better, run run run
Run run run away
Veel volwassenen met autisme hebben geleerd hun woede en frustratie binnenboord houden, maar een bepaalde mate van irritatie en agitatie sijpelt er volgens mij hoe dan ook doorheen. Het lukt mij bijvoorbeeld meestal mijn emoties binnen te houden als ik me buiten de deur begeef, maar toch móet die frustratie door continue overprikkeling geventileerd worden, dus binnenshuis loop ik alsnog vaak te mopperen en moet mijn man het helaas regelmatig ontgelden, ook omdat ik me bij hem veilig genoeg voel mijn ‘ware’ gezicht te laten zien.
De lijn tussen beheersing en flippen is dun, stelt Erik Jan Harmens in zijn essay, dus heel soms valt hij in het publieke domein alsnog uit zijn rol. Dat herken ik, want soms lukt het ook mij niet om in het openbaar mijn woede binnen te houden. Zo heb ik een keer tegen de autoband van een rijdende auto geschopt toen die door rood scheurde en mij (en anderen die wilden oversteken) bijna van m’n sokken reed. De Volkswagen Polo kwam na mijn trap met gierende banden tot stilstand en het mannetje dat eruit sprong kwam me vervolgens met woedende passen tegemoet. Godzijdank sprongen er wat mensen tussen en droop hij af.
Tot nu toe ben ik zonder kleerscheuren uit dit soort situaties gekomen (op een venijnige klap op mijn kaak in een metrostation na, toen ik met een grote bek reageerde op asociaal gedrag), maar dat het risicovol is om je woede of irritatie in de publieke ruimte te ventileren is me inmiddels duidelijk. Ik probeer me dan ook in te houden, maar dat blijft lastig omdat ik reageer vanuit een soort primitieve impuls die ik niet kan onderdrukken.
Kees Momma
Mensen die zich niet houden aan de maatschappelijke regels zijn sowieso een groot mentaal obstakel voor veel mensen met autisme. Het klópt niet en het hóort simpelweg niet, en bovendien schept het te veel onduidelijkheid. En dan willen autisten nog weleens ontploffen, terwijl buitenstaanders geen idee hebben waarom. In een van de meest vertoonde fragmenten uit de documentaires over Kees Momma zit Kees met zijn moeder in de auto. Als een
medesnelweggebruiker vervolgens een asociale manoeuvre uitvoert komt er een monsterlijke kant van Kees naar boven. Hij explodeert en scheldt er ongenadig op los, tot grote hilariteit van veel kijkers.
Toen ik zelf nog geen diagnose had vond ik Kees Momma nogal irritant. Ik vond hem verwend, onuitstaanbaar en kinderlijk. Na mijn diagnose kon ik, omdat ik me beter in de stoornis had verdiept, met meer mededogen naar hem kijken, maar ik vond nog steeds dat mijn autisme mijlenver van het zijne verwijderd was. Inmiddels moet ik eerlijk toegeven dat we veel meer op elkaar lijken dan ik aanvankelijk dacht – het enige verschil is dat ik mijn emoties over het algemeen beter kan beheersen. En dat komt niet omdat Kees minder zijn best doet dan ik, of omdat ik superieur ben, maar waarschijnlijk omdat ik een ‘subtielere’ variant heb.
Wat ik in ieder geval vrijwel zeker weet, is dat Kees het achteraf net zo vervelend vindt als ik als hij zijn zelfbeheersing verliest en weer eens uit zijn slof schiet. Het doet pijn als je mensen aan het schrikken maakt, als je de angst of het onbegrip in hun ogen ziet, zeker als het gaat om mensen die dicht bij je staan, mensen waarvan je houdt.
‘Waardig’
Het is soms een enorm gevecht vanbinnen als ik de frustratie voel oplopen thuis. ‘Niet uit je slof schieten’ denk ik dan. ‘Reageer kalm en waardig’… om vervolgens alsnog mijn stem te verheffen en boos te worden. Op dat soort momenten vervloek ik mezelf vooral en dat maakt het nog erger, want woede die naar binnen slaat is misschien nog wel destructiever dan woede die geventileerd wordt.
Eigenlijk zou ik moeten accepteren dat ik mijn emoties binnenshuis nooit goed zal kunnen reguleren, dat het oké is als ik uit mijn slof schiet, als ik het achteraf maar kan uitleggen of excuses maak. Ondertussen blijf ik krampachtig proberen ‘waardig’ en ‘volwassen’ te reageren, want in mijn hoofd leeft nog steeds dat plaatje van die ideale ijkpersoon.
Ik klamp me maar vast aan het idee dat ik, nu ik met meer mededogen naar iemand als Kees Momma kan kijken, uiteindelijk ook milder naar mezelf kan kijken.
Plaats een reactie