No Surprises

Ik kon afgelopen nacht niet slapen. Deze week is de verbouwing van ons huis van start gegaan en we gingen in de avond even kijken hoe het ervoor stond. Onze buren zijn heel lief en begripvol, maar ze hadden last gehad van de werklui en wilden even hun verhaal kwijt. Ik voelde me meteen enorm bezwaard en schuldig; zij hadden immers niet om deze verbouwing gevraagd en zodoende lag ik ver na middernacht nog klaarwakker in bed, het gesprek met de buren en de indrukken van ons overhoop gegooide huis steeds opnieuw afspelend in een poging er grip op te krijgen.

Mensen met een autismespectrumstoornis kunnen over het algemeen slecht met veranderingen omgaan en een verbouwing is natuurlijk nogal een ingrijpende, zeker omdat we in ons geval ook nog zo’n vier maanden niet in ons eigen huis kunnen wonen. Mijn psycholoog adviseerde me naast de verbouwing zo min mogelijk andere dingen te ondernemen en liefst ook niet te werken, wat me destijds nogal overdreven leek, maar inmiddels merk ik dat in mijn hoofd inderdaad weinig ruimte meer is voor werk of andersoortige verplichtingen, ik ben te veel ontregeld door al die grote veranderingen. 

Ik vind het een van de grootste nadelen van een autistisch brein: ik ben snel moe, van slag of overprikkeld, maar het is moeilijk inschatten wanneer ik dat punt precies bereik, zodat ik steeds overvallen word door dat gevoel van uitputting, neerslachtigheid of stress. Dat maakt het moeilijk werk of andere projecten te plannen (of je moet doorbuffelen en op je reserves teren, zoals ik jarenlang deed, tot ik omviel).

A heart that’s full up like a landfill
A job that slowly kills you
Bruises that won’t heal

Slechts 28 procent van de mensen met autisme heeft een betaalde baan, en slechts een deel daarvan werkt fulltime. Het is voor de meeste autisten simpelweg te vermoeiend en belastend om structureel te moeten presteren in een veeleisende en drukke werkomgeving.

Ook voor mij geldt dit. De allereerste baan die ik kreeg leek aanvankelijk een droombaan: fulltime programmamaker bij een muziektelevisiezender. De werkweek putte me echter volledig uit, terwijl ik anderen om me heen fluitend zag doorgaan. Ik had bij lange na niet genoeg aan die paar avonduurtjes om mijn batterij weer op te laden en in het weekend waren er weer andere verplichtingen. Daarnaast brak het gehaast om elke ochtend op tijd op kantoor te zijn me op. Hoe kon het toch dat mijn collega’s daar geen last van hadden? 

Ongrijpbaar
Autisme is een ongrijpbaar iets, zowel voor onderzoekers en zorgverleners als autisten zelf. Veel kenmerken vertonen overlap met andere mentale stoornissen, het is niet detecteerbaar in je bloed of via een hersenscan en er worden nog continu nieuwe ontdekkingen gedaan.

Het is moeilijk uit te leggen wat autisme precies is, ook omdat veel mensen wel dingen herkennen in de afzonderlijke kenmerken (wie is er niet eens uitgeblust, overprikkeld of weinig flexibel?). Toch ga ik een poging doen te beschrijven hoe een autistisch brein functioneert en hoe het afwijkt van zogeheten ‘neurotypische’ hersenen.

Mensen met autisme verwerken informatie en prikkels op een afwijkende manier. Uit onderzoek van twee neurowetenschappers uit 2010 bleek dat bij autistische ratten de hersencellen die prikkels versterken en de hersenen aanjagen veel actiever waren dan bij andere ratten. Bij stimulatie lichtte hun brein volgens de onderzoekers “als een vuurwerkshow” op. De ratten leerden sneller en hadden een beter geheugen, maar bleken ook angstiger. Bovendien vonden ze het lastig die angst weer los te laten, ook als het gevaar allang geweken was of als er positieve ervaringen tegenover stonden.

Te overweldigend
Volgens deze Intense World Theory komt in het hyperactieve autistische brein alles heftiger binnen, waardoor het leven een overweldigende, soms zelfs té overweldigende ervaring wordt. Dat komt overeen met wat ik zelf ervaar en wat ik van anderen hoor en lees. Mensen zonder autisme kunnen dingen veel makkelijker en sneller loslaten en hun schouders erover ophalen, terwijl mensen met autisme zelfs van één enkele negatieve opmerking hun leven lang last kunnen blijven hebben.

Voor mij persoonlijk voelt het als een soort hyperbewustzijn: ik ben me extreem bewust van werkelijk alles, niet alleen de dingen die om me heen gebeuren (externe prikkels zoals geluiden, kriebelende kledinglabeltjes of blikken), maar ook interne (zoals gedachten, gevoelens of pijnprikkels). 

Die prikkels kunnen me snel van de leg brengen. Ik raak bijvoorbeeld overstuur als ik te lang in vrieskou of hitte rondloop en snuif- of smakgeluiden irriteren me mateloos. Daarnaast houdt het kleinste tikje of minuscuulste streepje licht me al wakker. Als ik veel trek heb neemt dat holle gevoel me helemaal over en kan ik niet meer goed functioneren en als iemand kritiek op me heeft kan ik daar dagen van slag van zijn. En zo zijn er oneindig veel dingen die ik in het beste geval niet zo snel van me af kan laten glijden en die me in het slechtste geval overstuur maken.

Als je zo’n vuurwerkbrein dan ook nog eens extra gaat stimuleren met drugs is dat vragen om problemen. Als enige uit mijn Utrechtse vriendengroep kreeg ik dan ook een paniekaanval toen ik als student een keer ecstasy nam en eindigde ik bibberend op de vloer van het toilet terwijl de rest van de groep zich euforisch in elkaars armen stortte.

Brain Blocks
Een autistisch brein is dus hyperactief, maar daarnaast is het weinig flexibel – een nogal ongelukkige combinatie. Die inflexibiliteit komt vooral doordat veel neurologische processen niet automatisch verlopen. Mijn psycholoog liet me in een van onze gesprekken afbeeldingen zien met zogenaamde brain blocks. In de eerste afbeelding zijn de blokjes in iemands hoofd een organisch geheel, met elkaar verbonden door koppelstukjes. Zo werkt een ‘standaard’ brein: het vormt een soepel functionerend systeem waarin processen vloeiend verlopen. 

In de tweede afbeelding liggen de blokjes netjes op kleur gesorteerd op een rijtje, maar zijn ze niet met elkaar verbonden. Dit is wat iemand met autisme nastreeft: orde aanbrengen, alles bewust analyseren en categoriseren. Maar dat orde aanbrengen lukt nooit, het leven is immers onvoorspelbaar en vol verrassingen en uitzonderingen. De meeste mensen bewegen door die koppelstukjes vanzelf mee met veranderende situaties, maar autisten niet.

Afbeelding drie verbeeldt de daadwerkelijke toestand in een autistisch brein. In mijn hoofd heerst dus constante chaos door al die indrukken en gedachten waar ik wanhopig orde in probeer aan te brengen door ze allemaal afzonderlijk te duiden en een plek te geven. Het is dan ook continu spitsuur in mijn hoofd, van de seconde dat ik ’s ochtends mijn ogen opendoe totdat ik ’s avonds (eindelijk) in slaap val.

Voorspellingsfouten
De brain blocks-theorie hangt samen met die van het ‘voorspellende brein’ van klinisch psycholoog Peter Vermeulen. Neurotypische hersenen doen veel aannames over situaties en vullen die automatisch in, ze voorspellen als het ware wat er gaat gebeuren zonder daar te veel stil bij te hoeven staan. Volgens Vermeulen zijn autistische hersenen slecht in dat voorspellen, waardoor de kleinste verschillen meteen van grote betekenis worden. In een artikel in Trouw legt Vermeulen uit: “Al die uitzonderingen maken het brein heel onzeker omtrent de wereld (…) En wat doet een brein dat gestrest is? Dat zegt tegen de zintuigen: haal alles binnen, ik heb informatie nodig. Dan komt er van alles binnen wat een ander niet eens opmerkt. Een gestrest brein, onzeker van zijn eigen modellen, let op elk detail om te zien of-ie het ergens in zijn model kan invoegen, of dat-ie opnieuw een voorspellingsfout heeft.”

Zo’n brein heeft natuurlijk behoefte aan voorspelbaarheid, duidelijkheid en routine, en dat is dan ook wat je veel ziet bij mensen met autisme. Ook ik merk dat ik niet goed met onvoorspelbare situaties kan omgaan en daar nerveus van word. Als mijn man bijvoorbeeld zegt dat hij om half twaalf ’s avonds thuis is en hij is er niet op dat tijdstip, blijf ik gespannen naar de klok kijken en voel ik bij elke minuut die voorbijkruipt de frustratie toenemen, tot ik alleen nog maar kan foeteren als hij wel verschijnt (al is ‘ie uiteindelijk maar twintig minuten later).

Nog een paar voorbeelden: ik schrik als de telefoon gaat of als iemand onverwacht aanbelt (want op plotselinge vragen of gesprekken kan ik me niet voorbereiden) en toen klussers tijdens een verbouwing aan ons vorige huis op een zaterdagochtend onaangekondigd binnenkwamen om iets af te maken, heb ik in paniek als een viswijf staan gillen dat ze moesten oprotten (ouch..). Zebrapaden vind ik niet prettig, want in tegenstelling tot een stoplicht is de situatie niet duidelijk genoeg: hoe kan ik nou zeker weten of een automobilist daadwerkelijk voor me gaat stoppen? Liever steek ik op een willekeurige plek de weg over. Ik moet dan misschien langer wachten, maar dan heb ik er in ieder geval zelf controle over.

Netwerken en flirten
Kenmerken aan de hand waarvan autisme kan worden vastgesteld hebben vooral te maken met tekortkomingen op het gebied van sociale interactie en communicatie en met beperkte of herhalende gedragspatronen, interesses of activiteiten.

Op sociaal gebied kan ik me over het algemeen goed redden. Ik heb niet het idee dat ik vaak ‘rare’ dingen zeg en ben als kind of puber amper gepest vanwege afwijkend gedrag (iets wat je van andere autisten wel veel hoort). Toch heb ik zeker ook problemen op sociaal vlak. Small talk vind ik vervelend, dus bezoekjes aan bijvoorbeeld de kapper zijn vaak een opgave. Ik red me vaak wel omdat ik snel kan schakelen en snap wat van me verwacht wordt, maar heel ontspannen is het meestal niet. Netwerken vind ik echt een gruwel, het voelt nep en ik snap simpelweg niet hoe het moet, wat nogal onhandig is als je je geld probeert te verdienen in de culturele sector (die drijft op netwerken). En flirten? Dat is sowieso voor veel mensen al lastig en eng, laat staan voor mensen zoals ik, want de regels en de subtiele signalen zijn totaal onduidelijk en je weet van tevoren niet waar ‘het spel’ gaat eindigen.

Ook gezichtsuitdrukkingen interpreteer ik niet altijd correct. Als mensen neutraal kijken denk ik vaak dat ze boos op me zijn en je kunt me de gekste dingen op de mouw spelden want zo lang je er serieus bij kijkt geloof ik je meteen – tot groot genoegen van mijn man, die me ooit wijsmaakte dat een Berlijnse vriend van ons lid was geweest van de Britse pop-act Heaven 17.

Hallo knappe popsterren!
Hoe zit het bij mij met die ‘beperkte of herhalende gedragspatronen, interesses of activiteiten’? Het obsessief met een bepaalde interesse bezig zijn is daar onderdeel van en dat herken ik wel. Vooral in mijn tienertijd ging ik daar ver in (hallo knappe popsterren!), maar ook nu kan ik op een dag soms uren kwijt zijn aan informatie zoeken over onderwerpen die ik op dat moment fascinerend vind. Ook het willen verzamelen en rangschikken van dingen en het recht (en op een vaste plek) willen leggen van spullen herken ik. Met routines heb ik dan weer minder, dan zou ik me snel gaan vervelen. 

Wat ook opvallend is: ik lijk vragen, ervaringen en indrukken soms met vertraging te verwerken, terwijl ik op andere gebieden juist weer supersnel kan schakelen en nadenken. 

Dat de moeite die ik heb om structuur in mijn leven aan te brengen en hoofd- van bijzaken te scheiden ook met autisme te maken hebben, verbaasde me nog het meest. Executieve functies zijn een probleem voor veel mensen met autisme. Die functies hebben te maken met zo ongeveer alle uitvoerende taken van het brein – met plannen, organiseren, switchen tussen taken, maar ook met emotieregulatie. 

Een van de dingen die ik op dat gebied lastig vind, is dat alle verplichtingen en verantwoordelijkheden die bij een volwassen leven komen kijken even gewichtig voelen, ook kleine dagelijkse handelingen. Waar het ochtendritueel van wassen-ontbijten-tandenpoetsen voor anderen iets is waar ze amper bij stil staan, moet ik me er elke ochtend weer toe zetten. Daarnaast kost het me moeite mezelf op gang te krijgen en aan het werk te houden, wat best onhandig is als freelancer. Een doel stellen en daarnaartoe werken? Het lukt me maar matig. En mensen thuis uitnodigen voor een etentje, met alles wat daarbij komt kijken? Ik zag er huizenhoog tegenop, iedere keer weer (tegenwoordig maak ik het mezelf makkelijk door eten af te halen of iets simpels te bereiden).

Wiebelen met mijn voet
De andere manier waarop het brein van mensen met autisme werkt heeft niet alleen invloed op hun gedrag en de manier waarop ze de wereld ervaren, maar ook op lichamelijke processen. Zo hebben veel autisten een houterige motoriek en een slechte hand-oogcoördinatie (als je iets heel grappigs wil zien moet je proberen me te laten tennissen). Ook maken ze vaak herhalende bewegingen; in mijn geval het constante wiebelen met mijn voet. Autisme wordt daarnaast gelinkt aan een hogere blootstelling aan testosteron in de baarmoeder (al staat die theorie inmiddels alweer op de helling). Verder komt epilepsie vaker voor bij mensen met autisme en hebben ze daarnaast meer risico op maag-darmproblemen en hart- en vaatziekten.

Het klinkt nu alsof een leven met autisme één groot frustrerend tranendal is, maar het heeft natuurlijk ook voordelen. Zo staan mijn zintuigen op scherp en kan ik intens genieten van dingen die anderen over het hoofd zien. Ik merk de kleinste details op en ik bereid me grondig voor op elke taak. Daarnaast worden niet alleen negatieve emoties versterkt, positieve natuurlijk ook. Ik kan dingen echt intens en diep doorvoelen en bij wijze van spreken al zielsgelukkig worden van de zon die op een bepaalde manier door de bomen schijnt.

Ook denken autisten vaak buiten de box en zijn ze wars van conventies, wat interessante en originele ideeën en opvattingen oplevert. Verder kunnen ze zich prima vermaken met alleen hun eigen gezelschap en gedachtewereld. Ik kan bijvoorbeeld helemaal verdwijnen in een door mezelf gecreëerde bubbel. Mijn moeder herinnert zich nog dat ik als klein meisje middagen lang op de bank kon wegdromen.

Mensen met een autismespectrumstoornis lijken meer op zichzelf of op hun interesses gericht dan op andere mensen. Autisme betekent dan ook letterlijk
‘zelf’-isme, afgeleid van het Griekse woord ‘autos’. In een artikel las ik ooit het volgende: “Mensen met autisme hebben een ik-gerichtheid die geen egoïsme, geen egocentrisme en geen narcisme is: ze leven voor zichzelf, in een binnenwereld die even groot en rijk is als de buitenwereld. De diepgang, gelaagdheid en nuance die in de relatie met de buitenwereld ontbreekt, vinden ze in zichzelf.”

Dat vind ik een mooie omschrijving, al hebben ook mensen met autisme natuurlijk behoefte aan menselijk contact. Het kost ze alleen veel meer energie, die ze daarna weer moeten terugwinnen door tijd alleen door te brengen. 

De mate waarin ik ‘last’ heb van mijn autisme hangt trouwens af van de context en van hoe ver ik al in het rood zit. Als ik moe ben en gestrest, heb ik veel meer last van geluiden en andere prikkels en ben ik veel minder flexibel. Maar als ik goed in mijn vel zit en uitgerust ben, functioneer ik vrijwel ‘gewoon’ en kan ik zelfs prima omgaan met onverwacht bezoek aan de deur.

No alarms and no surprises
No alarms and no surprises
No alarms and no surprises
Please

Ondanks die goede dagen en periodes is het evenwicht helaas wankel: één enkele kritische opmerking, één situatie die anders loopt en mijn brein geeft alweer volop alarmsignalen af. Ik zou willen dat het anders was, maar ik moet het er mee doen.

Dus heb een beetje geduld met dat hyperactieve, hyperanalytische en hypergevoelige brein van mij – en dat van al die andere mensen met autisme. Heb een beetje begrip voor onze snel ontregelde, gestreste natuur. We doen het niet expres en het is geen onwil: we kúnnen niet anders.

Wil je meer weten over autisme? Kijk dan op de website van de NVA.

---

---