Hiding Out In The Open

Op een donderdagochtend in mei, nu bijna twee jaar geleden, dropt de psycholoog waar ik dan al zo’n driekwart jaar in therapie ben een bom in de vorm van een woord. Uiterst voorzichtig meldt hij dat hij aan de buitenkant eigenlijk niets aan me ziet, maar toch subtiele signalen opvangt. Hij vraagt of ik ervoor open sta een diagnosetraject te volgen.

Op het moment dat mijn therapeut het woord ‘autisme’ voor het eerst noemt, want over dat woord hebben we het uiteraard, is het alsof er plotseling een nieuwe filter voor de lens wordt geschoven waarmee ik naar mezelf kijk. Mijn hele perspectief maakt een 180 graden-draai, met zo’n snel zwenkende camerabeweging als in een Matrix-film. 

Ik ben verbaasd en geschokt. Autistisch? Ik?

Als ik na de sessie de deur van de behandelkamer achter me sluit en de volle omvang van wat net is gebeurd tot me doordringt, schiet ik even vol. Zou het echt kunnen dat al die onzekerheden en angsten die ik al decennialang ervaar niet komen door mijn slechte jeugd of waardeloze karakter, maar door een aangeboren hersenafwijking? 

Terug naar vijftien maanden eerder, als ik voor het eerst bij de huisarts aanklop. Ik ben er niet best aan toe; mijn lichaam staat permanent in de paniekstand en ik heb al maanden zulke heftige hartkloppingen en een drukkende pijn op mijn borst dat ik bang ben dat mijn hart het gaat begeven. Ook mijn hersenen werken niet meer, want ik krijg al kortsluiting als mensen langer dan een paar minuten tegen me praten of als ik naar de supermarkt moet. 

Mentale drempels
De ggz-praktijkondersteuner blijft rustig, maar in haar ogen zie ik dat ze schrikt. Ze stelt een burn-out vast en na twee gesprekken ook een posttraumatische stressstoornis, en verwijst me door naar een psycholoog. Die noteert vervolgens ook nog een dysthyme stoornis (een chronische depressie). Ik hoor al deze termen gelaten aan, want ik ben te uitgeput om ze echt te laten doordringen. 

Met een klein en ongeschikt wagentje over steeds hobbeliger terrein en door steeds dikkere modder ploeteren; zo zou je mijn leven tot voor kort kunnen omschrijven. Ik loop continu tegen mentale drempels aan en er zijn eindeloos veel dingen die ik eng, moeilijk of vervelend vind. Ik snap niet waarom ik zo snel overweldigd of gestrest raak door dingen waar anderen geen last van lijken te hebben en schaam me. De enige die mijn ‘ware’ gezicht mag zien is mijn man en dat is niet altijd een fraai plaatje, want ik kan om de gekste dingen tegen hem uitvallen. Zeker in de jaren voordat ik instort ben ik continu prikkelbaar en chagrijnig. 

Het is niet bepaald gedrag om trots op te zijn en ik vervloek mezelf dan ook. Mijn eigenaardigheden probeer ik voor de buitenwereld verborgen te houden met stoere praat, perfect aangebrachte eyeliner en een edgy leren jasje als pantser (en flinke hoeveelheden alcohol als smeerolie). 

Al die tijd denk ik dat de issues in mijn leven voortkomen uit mijn nogal beroerde jeugd, maar ik raak er door de jaren heen ook van overtuigd dat het aan mijn karakter ligt. Ik vind mezelf maar een trut, een lui en lastig iemand, dus ik duw dwars door de weerstand heen, want problemen kun je overwinnen als je maar hard genoeg je best doet. Toch? Maar wat ik ook probeer, niets helpt, het wordt nooit makkelijker of beter. Ik voel me als een kind dat niet mee kan komen met de grote mensen en hoe hoger de uitdagingen en verantwoordelijkheden van een volwassen leven zich opstapelen, hoe vaker ik struikel, tot ik ruim drie jaar geleden definitief omval.

Mijn wagentje is vastgelopen in de dikke laag modder.

Kritische stemmetjes
Ik vind het doodeng om bij een psycholoog in behandeling te gaan, maar ben er klaar voor. Ik ga eindelijk serieus werken aan die demonen uit het verleden, misschien dat ik dan eens een keer ‘normaal’ kan gaan leven, zonder angst en zonder verlammende onzekerheid. Ik doe EMDR en schematherapie en leer hoe ik mijn innerlijke criticus streng moet toespreken. Het helpt, een beetje, maar ik blijf wankel en onzeker.

En dan is daar die bizarre plotwending. 

In de maanden na de a-woordbom word ik binnenstebuiten gekeerd. Ik doe tests en vul vragenlijsten in, probeer me dingen uit mijn jeugd te herinneren en moet aanhoren hoe de man die al meer dan twintig jaar met me samenleeft pijnlijke antwoorden geeft op confronterende vragen van de psycholoog. Die legt de resultaten vervolgens voor aan een commissie en die komt in juli met een unaniem oordeel: geen twijfel mogelijk, ik heb een autismespectrumstoornis (of ASS, voor de liefhebbers van ongelukkige afkortingen). 

Autisme is een afwijking in de informatie- en prikkelverwerking van de hersenen. Omdat je brein je centrale besturingssysteem is, heeft autisme invloed op alle aspecten van je leven en hoe je dat leven ervaart, vandaar ook dat ik zeg dat ik autistisch ben, het is immers geen ziekte waar je van kunt genezen. Hoe autisme precies tot uiting komt, verschilt van persoon tot persoon en is afhankelijk van veel factoren. De term ‘spectrum’ dient dan ook om aan te geven dat autisme een waaier aan verschillende verschijningsvormen heeft.

Dat wist ik allemaal niet want ik had – net als de meeste mensen – een nogal clichématig en eenzijdig beeld van autisme. Autisten, dat zijn toch wereldvreemde mensen met infantiele hobby’s die raar uit hun ogen kijken? Die niet snappen wanneer ze moeten ophouden met praten over hun obsessies? Einzelgängers met nul sociale voelsprieten? Ik daarentegen ben sociaal en ondernemend, ik heb een leuk gezin en werk en vrienden, ik maak grapjes en oogcontact. Ik weet hoe ik mijn kind moet troosten, hou van gezelligheid en aandacht, van festivals en filmpremières. Sterker nog, als ik goed in mijn vel zit ben ik de sfeermaker en de kartrekker en dans ik op tafel. 

Hoe kan ik nou autistisch zijn?

Tijdens het diagnosetraject lees ik alles over autisme wat ik kan vinden. Ik leer over ‘executieve functies’, over ‘pathological demand avoidance’, over denkprocessen die niet automatisch verlopen en over ‘disharmonische intelligentieprofielen’. Ik lijk wel een fruitautomaat, zoveel kwartjes voel ik vallen. Opeens snap ik waarom ik in de stress schiet als iemand onverwacht aanbelt of drie rijen verderop in de bioscoop steeds zijn neus ophaalt, waarom ik zo’n hekel heb aan telefoneren en small talk, waarom ik vaak zo moe ben, waarom mijn professionele leven maar niet goed van de grond komt of waarom ik kan blokkeren door alles wat ik op een dag moet doen. 

Er is nog altijd veel onbekend over hoe autisme precies ontstaat en hoe het zich in de hersenen ontwikkelt, continu worden nog nieuwe ontdekkingen gedaan en conclusies bijgesteld. Lange tijd gingen deskundigen er bijvoorbeeld van uit dat autisme bij iets meer dan 1 procent van de mensen voorkomt, maar afgelopen week bleek dat in de VS de cijfers al zijn bijgesteld naar 2,7 procent. En dat een autistisch brein geen defect heeft maar juist hyperactief en hypergevoelig is, bleek ook pas een jaar of tien geleden uit neurologisch onderzoek. 

Mannenstoornis
Halverwege de vorige eeuw was autisme nog exclusief een ‘mannenstoornis’. Experts konden zich toen simpelweg niet voorstellen dat de afwijking ook bij vrouwen voorkwam. Dat autistische vrouwen zo lang onder de radar zijn gebleven komt doordat hun gedrag anders wordt uitgelegd door hulpverleners, maar ook doordat autisme bij vrouwen vaak anders tot uiting komt dan bij mannen. Op het eerste gezicht zijn ze socialer en communicatiever en vertonen ze minder vaak problematisch gedrag. Deskundigen denken dat dit ‘subtielere’ autismetype deels biologisch verklaard kan worden, maar de verwachtingen die we als maatschappij van vrouwen hebben speelt ook een grote rol, misschien zelfs wel een grotere. 

Hoewel er natuurlijk ook mannen zijn die hun gedrag camoufleren, doen autistische vrouwen over het algemeen veel harder hun best te voldoen aan de sociale regels en normen. Ze moeten wel, want niet-sociaal gedrag wordt van vrouwen gewoon minder geaccepteerd. We slaan weinig acht op een man die zich bij het ophalen van zijn kinderen op het schoolplein afzondert, maar een vrouw die geen zin heeft in chit chat met de andere moeders vinden we al snel onaardig en ongezellig. 

Ook ik heb mijn hele leven mijn stinkende best gedaan om erbij te horen en anderen niet teleur te stellen. Door de jaren heen ben ik zo goed geworden in het verbergen van mijn tekortkomingen dat je amper iets merkt van al die dingen die me mentaal dwars zitten, hooguit ben ik wat afstandelijker dan de gemiddelde persoon en trek ik wat vaker mijn eigen plan. 

The mirror in another’s eyes
That’ll get you every time
There are a thousand different ways to hide

Hoe dat maskeren bij mij werkt weet ik niet precies; ik doe het al zo lang dat het een automatisme is geworden. Er moeten momenten in mijn vroege jeugd zijn geweest dat ik afwijkend gedrag vertoonde en kritiek kreeg. Ik weet nog dat ik als klein kind soms flauwviel van angst en ik had schijnbaar ook woedeaanvallen, maar niemand dacht aan autisme omdat ik een meisje was. Ik moet de afkeurende blikken hebben gevoeld en al heel vroeg hebben besloten me koste wat kost aan te passen om zo min mogelijk in negatieve zin op te vallen. Razendsnel ben ik blijkbaar gewenst gedrag gaan kopiëren en heb ik mezelf technieken aangeleerd om op sociaal gebied overeind te blijven. 

Ik wil ook dolgraag op sociaal gebied overeind blijven, want ik schijn een ‘extraverte autist’ te zijn. Ik vind het leuk om nieuwe mensen te ontmoeten, nieuwe ervaringen op te doen en nieuwe avonturen te beleven, maar dat vreet wel energie, want door al die nieuwe prikkels draaien mijn hersenen op zulke momenten overuren, begrijp ik nu. 

In de loop van mijn leven ben ik steeds beter geworden in het negeren of wegdrukken van lichamelijke stresssignalen, maar tegen welke prijs? Als je alle mentale hobbels en zenuwen die je dagelijks ervaart verborgen probeert te houden, hoopt de stress en frustratie zich op van binnen en bestaat de kans dat je implodeert. Als je je dan ook nog alleen en onbegrepen voelt en continu het idee hebt dat je dingen verkeerd doet of lastig bent, blijft van je zelfbeeld en je eigenwaarde weinig over. 

Veertien procent
Klinisch psycholoog Annelies Spek zet in een artikel uit 2020 een aantal schokkende onderzoeksfeiten op een rijtje: 14 procent van de vrouwen met autisme doet een of meer zelfmoordpogingen – dat is maar liefst 13 keer vaker dan vrouwen zonder autisme (en meer dan twee keer zo vaak als autistische mannen). Suïcidale gedachten komen bovendien aanzienlijk vaker voor bij mensen die pas op latere leeftijd gediagnostiseerd worden. Het zijn ontluisterende cijfers waar ik niet te lang bij stil durf te staan, want ook ik heb me in mijn wanhopigste momenten weleens afgevraagd of ik een leven vol frustratie en schaamte wel de moeite waard vond.

Omdat autisme bij veel vrouwen zo moeilijk te herkennen is, krijgen ze hun diagnose vaak pas op volwassen leeftijd, sommige vrouwen zelfs pas na hun zestigste. Volgens de officiële cijfers wordt autisme 4 à 5 keer vaker vastgesteld bij mannen dan bij vrouwen, maar experts vermoeden inmiddels dat de werkelijke verhouding veel minder scheef is, eerder 1 op 2. Dat zou betekenen dat er op dit moment in Nederland duizenden vrouwen rondlopen die zonder dat ze het weten een hersenafwijking hebben, maar daar misschien wel grote problemen door ondervinden.

Op het gebied van vrouwen en autisme is in Nederland de laatste jaren godzijdank een inhaalslag gaande in de vorm van onderzoek en zichtbaarheid. Desondanks gaat er nog steeds veel mis. In een interview met Autisme Magazine zegt arts en onderzoeker Anne Fleur Stapert dat je om autisme bij vrouwen te ontdekken expertkennis en ervaring nodig hebt en “als een soort detective alles moet afspeuren”, maar ondertussen wemelt het online van de verhalen van vrouwen die verkeerde diagnoses en verkeerde behandelingen krijgen omdat ze “te sociaal” zijn om autistisch te kunnen zijn. Het clichébeeld van de contactgestoorde (mannelijke) zonderling is blijkbaar zelfs bij hulpverleners hardnekkig. 

Ik had geluk. Toevallig had de psycholoog die me behandelde jarenlange ervaring in een autisme-expertisecentrum, anders was het bij mij waarschijnlijk nooit ontdekt.

Hiding out in the open
Maybe I’m gonna let you down

Op het moment dat ik mijn diagnose krijg, ben ik opgelucht en verdrietig tegelijk. Heb ik mezelf echt al die jaren onterecht op mijn kop gegeven? Ik ben al halverwege mijn leven, maar moet mezelf opeens helemaal opnieuw leren kennen. 

Omgaan met een autismediagnose op latere leeftijd voelt als een rouwproces. Ik ben verdrietig over gemiste kansen en over een leven dat ik al die tijd nastreefde, maar dat nooit binnen handbereik zal komen te liggen. Daarnaast heeft de permanente stress van een half leven lang op mijn tenen lopen me uitgeput. Met de geestelijke en lichamelijke schade die dat heeft aangericht moet ik leren leven, net als met het verdriet.

Toch overheerst nu, een kleine twee jaar na de bominslag, vooral de opluchting. Na jarenlang ploeteren heb ik eindelijk mijn eigen gebruiksaanwijzing in handen gekregen; opeens is er een verklaring voor mijn gedrag, wat alles in mijn leven in een ander daglicht plaatst. Ik weet nu dat mijn problemen helemaal niet voortkomen uit een gebrek aan doorzettingsvermogen of een slap karakter. Ik ben geen aansteller, zeikerd, prinsesje of afstandelijke ijskoningin – ik ben autistisch. 

Ik kan mezelf nu beter uitleggen, wat zorgt voor meer verbondenheid met de mensen om me heen. Inmiddels durf ik voorzichtig mijn grenzen beter te bewaken en mijn masker vaker te laten zakken. Bovendien ben ik op zoek naar oplossingen die mijn leven behapbaarder en minder stressvol maken. 

Dat gun ik al die vrouwen die nu nog wanhopig in het duister rondtasten ook.