‘Dapper.’
Dat was het woord dat ik het vaakst terugkreeg toen ik mijn autismediagnose twee maanden geleden openbaar maakte.
Even was ik bang dat iedereen me dapper vond omdat ik nu waarschijnlijk mijn eigen glazen had ingegooid en niemand meer met me zou willen werken, maar ik bleek vooral dapper omdat ik zo openhartig was geweest over mijn kwetsbaarheden en mentale problemen. Toch was ik een beetje verrast; ‘dapper’ klonk alsof ik een brandweervrouw of superheldin was die onverschrokken een instortend huis binnenrende. Maar ik snap het wel hoor; ‘dapper’ hangt samen met ‘moedig’ en dat betekent iets eng vinden en het dan toch doen.
En dat was inderdaad wat ik gedaan had. Doodeng vond ik het om mijn verhaal de wereld in te slingeren, de zenuwen gierden door mijn lichaam toen ik op die zondagochtend op de publiceerknop drukte. Maar ik was er klaar voor en dit was voor mij de enige manier om het goed te kunnen doen.
21 maanden
Tussen de dag dat mijn autismespectrumstoornis werd vastgesteld en de dag dat ik dat openbaar maakte zaten 21 lange, onwerkelijke maanden, waarin ik van de ene in de andere emotie buitelde.
Zoals ik al eerder aangaf voelde ik allereerst opluchting: godzijdank, het is niet mijn schuld dat mijn leven zo moeizaam verloopt, er is écht iets met me aan de hand. Op het moment dat mijn psycholoog het woord autisme voor het eerst in zijn mond nam wist ik direct dat hij de waarheid sprak, het resoneerde met iets heel diep binnenin me, ook al herkende ik me totaal niet in het beeld dat ik toen van autisme had.
Maar al snel nam de schaamte het over. Ik wilde niet geassocieerd worden met (zoals ik het toen zag) zoiets heftigs en negatiefs als autisme. Al was ik dan misschien eindelijk verlost van het op mijn tenen lopen omdat ik niet kon voldoen aan mijn eigen torenhoge verwachtingen, het idee dat ik een onomkeerbare, ongeneeslijke hersenafwijking had voelde alsof mijn keel langzaam werd dichtgeknepen. Ik was letterlijk gestoord – een gedachte die ik zo bizar vond dat ik hem amper kon toelaten, want dan zou ik het zorgvuldig vormgegeven plaatje dat ik van mezelf had gecreëerd in één klap aan diggelen slaan. Door de jaren heen was ik enorm gehecht geraakt aan het ideaalbeeld van mezelf als vrouw van de wereld, die met ’s werelds grootste popsterren werkte, in galajurken op rode lopers stond en danste op de hipste feestjes (al moest ik mezelf in steeds onmogelijkere bochten wringen om aan dat beeld te voldoen).
Whatever you do
Don’t tell anyone
Open kaart spelen over mijn autisme voelde als een coming-out en ik was er lange tijd nog niet klaar voor om ‘aut’ de kast te komen, daarvoor zijn de vooroordelen en de stigma’s rond autisme te groot. Mijn grootste angst was dat mensen me niet meer voor vol zouden aanzien, dat ze me met medelijden zouden gaan bekijken of nooit meer naar hun eigen aandeel in de relatie met mij zouden kijken omdat met mij immers ‘iets mis’ is. Iedereen in mijn omgeving zou mij voortaan zien als iemand met een handicap, iemand met wie je voorzichtig moest zijn en die slechts voor spek en bonen meedeed.
En ik besloot: dit mag niemand weten, echt helemaal niemand, zelfs mijn beste vrienden niet.
Verward, boos, bang, repeat
De afgelopen periode kan ik niet anders omschrijven dan een rouwproces. Ik moest de persoon begraven die ik zo graag wilde zijn. Ik moest afscheid nemen van vaardigheden die ik zo graag wilde aanleren en doelen die ik zo graag wilde behalen, maar waarvan ik nu wist dat ik die nooit zou gaan bereiken. Ik was verdrietig, dan weer boos, vervolgens bang of verward, de volgende dag opgelucht en daarna weer verdrietig. Ik had geen idee meer wie ik diep van binnen eigenlijk was, wie daar verstopt zat onder al die persona’s die ik mezelf had aangemeten.
Een klein jaar liep ik rond met mijn geheim. Behalve mijn man, mijn tienerzoon, mijn moeder en enkele vriendinnen wist niemand van mijn diagnose. Zelfs mijn eigen broer en schoonfamilie durfde ik het niet te vertellen. Maar toen de storm in mijn hoofd uiteindelijk ging liggen, ik meer gewend was geraakt aan de nieuwe situatie en mijn zelfbeeld weer wat stabiliseerde, groeide de behoefte aan openheid. Het voelde gek om intimi niet op de hoogte te brengen van iets wat mijn leven zo op zijn kop had gezet.
Het bleek nog best lastig een goed moment te vinden om zulk nieuws op tafel te leggen, tot een goede vriendin na een etentje vertelde dat de tienerzoon van haar nieuwe partner autisme had. Ik greep mijn kans en verklapte mijn geheim, ook al wist ik meteen dat ik het dan ook aan de rest van onze vriendengroep moest vertellen. Gelukkig reageerde iedereen heel lief en begripvol, wat me de moed gaf om het aan meer mensen te vertellen. Voor mijn omgeving bleek het helemaal niet zo’n issue, het was vooral voor mezelf nogal een ding. Zo zie je maar hoeveel schade zo’n innerlijke criticus en een leven vol schaamte kan aanrichten.
Het voelde bevrijdend eindelijk eerlijk te kunnen zeggen dat ik iets eng of moeilijk vond. Stapje voor stapje groeide zo het besef dat ik tegen iedereen wel zo eerlijk en oprecht wilde zijn. Als je je al je hele leven groot houdt, groter dan je eigenlijk aankan, is het alsof er ketenen van je afvallen wanneer je opeens gewoon ‘jezelf’ kunt zijn.
‘Niemand mag dit weten’ werd uiteindelijk ‘Iedereen mag dit weten’.
Omdat ik me schriftelijk meestal beter kan uitdrukken en het me een te grote opgave leek iedereen afzonderlijk het hele verhaal te vertellen, besloot ik dat ik via mijn eerste blogpost iedereen in één keer op de hoogte zou brengen en op die manier meteen een heleboel vragen zou kunnen beantwoorden. Ik maakte een bewuste keuze me van mijn meest kwetsbare kant te laten zien en de reacties hebben me alleen maar gesterkt in mijn overtuiging dat dit de juiste weg is. Niet alleen omdat ik zoveel lieve, steunende reacties heb gekregen, maar omdat mensen me ook hun eigen kwetsbaarheden toevertrouwden. Mensen die ik goed ken, maar ook mensen die ik minder goed ken. En niet alleen over autisme, maar ook over depressie, burn-out en andere mentale problemen. Vanuit allerlei hoeken en gaten kwamen opeens heel persoonlijke verhalen en ontboezemingen.
En daar werd ik dan weer een beetje verdrietig van. Want waarom lijden we allemaal in stilte, op onze eigen eilandjes? Waarom vertellen we elkaar niet vaker over onze problemen, over dingen die we moeilijk en eng vinden?
We’ve got something to reveal
No one can know how we feel
Afgelopen maand onthulde zangeres Sia dat ze een autismespectrumstoornis heeft. In een online interview vertelde ze over haar ‘coming-aut’: “I think one of the greatest things is that nobody can ever know you and love you when you’re filled with secrets and living in shame.” (…) “When we finally sit in a room full of strangers and tell them our deepest, darkest, most shameful secrets, and we don’t feel like pieces of trash for the first time in our lives, and we feel seen for the first time in our lives for who we actually are, then we can start going out into the world and just operate as humans.”
Ik vind het heel lief dat mensen me dapper vinden, maar het zou zo mooi zijn als het niet meer zo ontzettend dapper was om je kwetsbaar op te stellen. Hoe fijn zou het zijn als we dat allemaal heel normaal vinden, omdat het veilig genoeg voelt om te doen?
Wat ik eigenlijk wil zeggen, is dat ik iedereen een liefdevol sociaal vangnet zoals het mijne gun.
Ik wist niet eens dat ik het had, tot ik me liet vallen.
Spinning Gently 
Plaats een reactie